A dermatite atópica, doença inflamatória crônica da pele, caracterizada por pele seca, lesões de pele recorrentes e coceira intensa, está relacionada a alterações da função de barreira da pele, disfunção imunológica e mudança no perfil de bactérias próprias da pele (microbiota).
Clinicamente, há uma grande variabilidade das lesões de pele, localização, gravidade e evolução da dermatite atópica entre os pacientes. Nos adolescentes e adultos, as lesões podem ocorrer em qualquer localização, porém mais frequentemente se localizam nas mãos, pálpebras e dobras dos braços e pernas, sempre acompanhadas de bastante coceira.
A evolução é crônica, em geral marcada por crises de piora agravadas por variações climáticas, estresse psicológico, infecções, substâncias irritantes para pele e, menos comumente, alimentação.
Apesar de ser uma doença de pele, a dermatite atópica afeta muito a vida das pessoas que convivem com ela. Entenda por quê.
O impacto na qualidade de vida dos pacientes com dermatite atópica é bastante importante. Assim como toda doença de pele, as lesões em locais aparentes podem causar constrangimento, além de baixa autoestima nos pacientes e estranhamento, afastamento e até mesmo bullying por parte das pessoas que desconhecem a dermatite atópica. Entre os adolescentes, a não aceitação pelo grupo causa muito sofrimento. Boa parte desse impacto poderia ser revertida através da educação sobre a dermatite, doença inflamatória não contagiosa.
Além disso, a coceira, assim como a piora da qualidade do sono, prejudica muito o bem-estar desses pacientes. É notório que o ciclo vicioso coceira-estresse psicológico-isolamento social-ansiedade/depressão faz com que esses pacientes apresentem, além da redução de sua produtividade por problemas de atenção, uma taxa de faltas na escola e no trabalho maior que a média da população.
A prevalência de distúrbios mentais, tais como ansiedade e depressão, é maior entre aqueles com convivem com dermatite atópica, sejam pacientes, sejam cuidadores, quando comparados à população geral.
Sendo assim, além do tratamento tradicional mais comum, baseado no uso de hidratantes e medicações específicas, é fundamental que esses pacientes tenham com quem conversar e aprender sobre a doença e como enfrentar as limitações por ela imposta em determinados casos. Acompanhamento por equipe multidisciplinar, sobretudo dermatologista, alergista e psicólogo, podem ser fundamental para a melhora do paciente.
O autoconhecimento permite aos pacientes com dermatite atópica entender melhor seus sintomas, assim como, sua relação com a própria doença. Portanto, é um aprendizado necessário e transformador.
Existem grupos de apoio e programas de educação em dermatite atópica que têm como objetivos aumentar o entendimento sobre a doença, desenvolver o autoconhecimento, orientar sobre tratamentos e adesão, assim como permitir troca de informações entre pessoas que lidam com as mesmas dificuldades diariamente. Essas atividades demonstram melhora do autocuidado, melhoras dos sintomas da doença, assim como aumento da qualidade de vida desses pacientes e, consequentemente, das pessoas ao seu redor.
A troca de experiências com outros pacientes é de grande valia. Para uma doença cuja causa é complexa, vários são os fatores de piora e melhora e o estresse emocional está envolvido, o autoconhecimento, a melhor compreensão de sua alergia e a convivência com pessoas que compartilham as mesmas limitações são fundamentais. Apesar de familiares e professores quererem ajudar, muitas vezes a forma de fazê-lo não causa a melhor reação. Ouvir a pessoa com dermatite é sempre o melhor início para uma conversa. Somente ele sabe o que de fato sente, o que de fato o faz piorar e até mesmo melhorar.
O tratamento da dermatite atópica, assim como de muitas doenças crônicas, deve ter como foco principal o paciente, e não a doença. Cada paciente é único. Medidas que impactam a qualidade de vida dos pacientes com dermatite atópica, porém sem respaldo científico, devem ser reconsideradas (ou evitadas).Promover interações sociais agradáveis, incentivar a prática de atividades físicas e extracurriculares, tais como atividades manuais, artes, meditação, assim como o acompanhamento psicológico individual, se necessário, são armas poderosas para enfrentamento e superação dessa doença bastante impactante na vida dos pacientes.
Aos pais e cuidadores, é necessário ter sabedoria, confiança, resiliência, paciência e escuta. Escuta para com a equipe que cuidará do paciente, mas sobretudo escuta para com a pessoa que convive com a dermatite atópica. Ela entende sobre sua dermatite como ninguém. O estresse da luta contra a dermatite é grande e é compreensível que os familiares busquem alternativas para que o paciente se sinta melhor, mas o paciente deve percorrer um caminho de autoconhecimento para poder avaliar quais são seus gatilhos, seus limites, suas prioridades. Ouça. Entenda. Aprenda. Ajude.
Procure conhecimento através de médicos especialistas, através de grupos de apoio para pais e cuidadores ou até mesmo através de psicoterapia. A presença e apoio são essenciais para quem sofre os impactos da dermatite atópica saberem que não estão sozinhos.
O saber ajudar é valioso e individual. A forma de ajudar o paciente deve ser a que melhor lhe cabe, e não aquela que você acredita ser melhor.
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