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HomeDermatiteA importância das redes de apoio para pessoas com dermatite atópica

A importância das redes de apoio para pessoas com dermatite atópica

A dermatite atópica é uma das doenças de pele mais comuns na faixa pediátrica e traz grandes impactos na qualidade de vida dos pacientes, seja pela piora da qualidade do sono, pela coceira ou pelas lesões de pele aparentes que podem levar ao isolamento social, ansiedade e depressão.

O impacto na vida dos pacientes pode ser medido pela piora no desempenho e faltas na escola ou no trabalho decorrentes de noites mal dormidas ou crises de coceiras. Estudos científicos demonstram que a prevalência de ansiedade e depressão é maior em pacientes com dermatite atópica, assim como nos seus cuidadores/responsáveis, quando comparados a população geral.

Sendo assim, o tratamento deve contar não apenas com uma equipe multidisciplinar, incluindo médicos como pediatra para casos em crianças, dermatologista, alergista, psiquiatra, psicólogos e, se necessário, nutricionista. Também é recomendado que o paciente e seus cuidadores façam parte de grupos de apoio e até mesmo programas de educação específicos para dermatite atópica. Conversar sobre a doença e seu enfrentamento com outras pessoas que têm as mesmas dificuldades fora de um ambiente de consultório pode ser transformador.

Através dos programas de educação é possível aumentar o conhecimento sobre a doença, alinhar expectativas com relação ao tratamento, reforçar a adesão às terapias sugeridas pelo médico e, dessa forma, melhorar a evolução da doença e a qualidade de vida das pessoas com dermatite atópica. Vários são os modelos de programas de educação e grupos de apoio voltados para pacientes e cuidadores.

Esses grupos, como por exemplo, a Associação de Apoio à Dermatite Atópica, geralmente estão ligados a hospitais de referência ou hospitais-escola e existem em diversos estados brasileiros. As atividades propostas por eles são variadas e alguns ainda oferecem atividades on-line que permitem a participação mesmo a distância. Se você se interessar, procure em sua região. De mente aberta, sua participação com certeza melhorará seu entendimento sobre a dermatite atópica, sua adesão ao tratamento e, consequentemente, sua qualidade de vida.

A participação dos pacientes e cuidadores nessas atividades deve respeitar a individualidade e os limites de cada um, além disso os coloca em uma postura ativa em relação à sua doença e ao seu tratamento.

O acompanhamento médico continua sendo necessário, mas agora os pacientes e cuidadores não atuam somente como ouvintes, mas também como participantes ativos de suas lutas frente à dermatite atópica.

Referências bibliográficas

  1. Aoki V, Lorenzini D, Orfali RL, et al. Consensus on the therapeutic management of atopic dermatitis - Brazilian Society of Dermatology. An Bras Dermatol. 2019;94(2 Suppl 1):67-75.

  2. Takaoka R, Aoki V. Education of Patients with Atopic Dermatitis and Their Caregivers. Pediatr Allergy Immunol Pulmonol. 2016;29(4):160-163.

  3. Langan SM, Irvine AD, Weidinger S. Atopic dermatitis. Lancet. 2020 Aug 1;396(10247):345-360. Erratum in: Lancet. 2020 Sep 12;396(10253):758.
     

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